2021 年春季/Natalie Vecchione
“我要赞美你，因为我受造奇妙可畏；你的作为奇妙极了，我的灵魂对此了如指掌。”诗篇 139:14
我的名字是 Natalie Vecchione，我很幸运能够成为一名 寻宝者。我们一家人在北卡罗来纳州生活了四年多。三年前，我们搬进了自己的家 时髦的农舍 位于约翰斯顿县，占地不到四英亩。我们正在将一个独立的工作室改造成儿子的小房子，这样他就可以相互依赖。我们很幸运，主通过收养建立了我们的家庭。我们在家上学的家庭已经七年了。去年秋天，我们开始在家教育五岁半的女儿，她患有儿童失神癫痫症。我们十八岁的儿子患有胎儿酒精谱系障碍 (FASD)/双相情感障碍和其他诊断。 2020年5月，他结束了在家上学的旅程。他兼职做木工学徒，还兼职在线学习计算机编码。尽管我们的儿子患有许多合并症，但他没有接受治疗 官方的 直到他快十五岁的时候，才被诊断出胎儿酒精谱系障碍（FASD）。七年前，在他确诊之前，我们就开始在家上学，当时我们作为一名学生住在纽约。 住宿 满足我们儿子的多种身体、发育和学习需求。我们厌倦了听到儿子做不到的一切，我们想开始关注他所做的事情 可以 做。我们的家庭教育经历是一场充满挑战但又令人兴奋的经历，我们的两个孩子（年龄相差十三岁——上帝的精心安排！）都有独特且基于实力的家庭教育路径。
很多时候，世界都关注我们孩子的缺陷，并将他们的发展与同龄人进行比较。在家上学使我们能够满足他们的需求，同时让我们有机会 专注于自己的优势。这是养育患有脑部残疾的孩子的众多基于恩典（和基于大脑）的基础之一：关注孩子的优势并满足他们的需要，以满足他们的需求。我特别相信，作为患有脑部诊断的孩子的父母，我们需要认识到，我们之前的想法是 不良行为 实际上是 症状 大脑努力适应。此外，我们是我们孩子的 最佳倡导者 因为我们最了解我们的孩子！我们知道世界可能会看到他们的需求和挣扎，但是 我们 看到他们的潜力和才华。我们的天父赐福给我们，让我们有责任去寻找孩子内心的宝藏（或礼物）。 “我们原是他的工作，在基督耶稣里造成的，为要叫我们行善，就是神所预备叫我们行的。”以弗所书 2:10
我们一直都知道我们的儿子喜欢用手工作，而且非常有创造力。年轻时，他喜欢动手实践科学实验、艺术项目和建造东西。他还喜欢户外活动、探索大自然以及滑板、踏板车和举重等体育活动。我们很快就承认我们的儿子是一个动觉学习者。在他的家庭学校之旅中，我学会了如何以有助于增强他学习和保留信息的能力的方式进行适应。例如，当他骑踏板车时，我们练习和背诵拼写单词，或者当他在蹦床上弹跳时，我们研究数学事实。当他十六岁的时候，我们的儿子参加了为期两周的木工营（针对有特殊需要的青少年），在那里他了解到自己有木工和木工的天赋。经过多次电话和电子邮件后，我很幸运地找到了 二 令人惊叹的木匠看到了我们儿子所提供的祝福，并收我们的儿子为他们的学徒。他在家上学的最后两年是最好的！除了完成要求的科目外，他还花了很多时间在木工场（和现场）以尽可能最好的方式学习他的手艺——实践。我们一家人也很享受儿子的劳动成果——切菜板、碗、定制设计的木制品、纪念品盒，甚至还为我们的家庭办公室定制了一张桌子！最重要的是，我们很幸运能够帮助我们的儿子在主祝福他的恩赐上成长！
现在，我们已经开始了女儿的家庭学校，这将是独一无二且充满冒险的！ 我们是有福的.
在分享我从家庭在家教育之旅中学到的最后教训（以及我对有独特需求的在家教育孩子的热爱）之前，我想分享一些我成为 FASD 社区家长倡导者的事实和原因：
- 胎儿酒精谱系障碍 (FASD) 是一种终生残疾，会影响产前接触酒精的人的大脑和身体。
- 胎儿酒精谱系障碍 (FASD) 是西方世界发育障碍的主要原因。患有 FASD 的人的发育年龄低于实际年龄。
- FASD 的主要特征包括：工作记忆差、执行功能缺陷、不成熟、冲动、注意力分散、处理速度较慢、记忆不一致、因果关系困难、无法进行联想或抽象思考。
- Phillip May 博士于 2018 年在《JAMA》上发表了一项最新研究。北卡罗来纳大学教堂山分校的研究人员发现，二十分之一的一年级学生患有胎儿酒精谱系障碍 (FASD)。
- 怀孕期间无论喝多少酒都是安全的。在未出生的孩子可能接触的所有药物/物质中，酒精造成的伤害最大。
- 美国寄养系统中大约有 70% 的儿童和青少年受到 FASD 的影响。
- FASD 是一种谱系障碍。没有两个 FASD 患者具有完全相同的症状。有五种诊断属于 FASD 谱系：胎儿酒精综合症 (FAS)、部分胎儿酒精综合症 (PFAS)、酒精相关出生缺陷 (ARBD)、与产前酒精暴露相关的神经行为障碍 (ND-PAE) 和酒精相关的神经发育障碍（ARND）。 FASD 会导致认知、行为、健康、适应性功能和学习方面的挑战。有超过 400 种伴随 FASD 的合并症医疗和心理健康诊断。
- FASD 是一种具有终生症状的脑部残疾。它无法治愈。患有 FASD 的儿童或青少年并不是“行为不端”或“不听话”。他或她的大脑无法处理向他/她提出的要求。不是他们不会做某事，而是他们不能做。
- FASD 不限于某一人群或人群。任何接触任何量酒精的未出生的孩子都可能发生这种情况。
- FASD 是所有发育障碍中误诊率最高、未诊断率最高和诊断不足的。
作为一个人我学到了什么 寻宝者家庭学校妈妈?
- 我们 必须 与我们的孩子们见面，以便他们能够探索自己的天赋。我们应该了解他们的兴趣，支持他们的兴趣，并培育他们的成长。
- 我们不应该把注意力集中在孩子的事情上 不能 做，而是为他们所做的事情感到高兴 能 做！
- 我们应该像主看待我们的孩子一样看待我们的孩子——作为一份礼物、一种祝福和 你的 老师！我可以诚实地说，我们儿子的家庭教育之旅，尤其是过去几年，教会了我们 我 无数的人生教训在很多方面增强了我的信念！
- 我们应该支持我们的孩子——了解我们如何满足和支持他或她的需求！
- 我们应该认识到，每个孩子，无论诊断结果或功能水平如何，内心都有宝藏，我们有幸和祝福去发现这些宝藏。一旦我们发现孩子的天赋，我们就可以培养和支持他们，使他们能够成长和茁壮成长。
- 我们应该认识到我们在孩子生活中的角色。在我们认为我们无法做到这一点的日子里（而且我也经历过 许多 其中！），让我们记住主已经信任 我们 成为一个 寻宝者 为了我们的孩子。这一独特旅程的众多祝福之一是我们庆祝世界其他地区视为理所当然的胜利和里程碑。当我们发现上帝赋予孩子的潜力时，我们就荣耀了他。
- 在这个充满挑战但又充满祝福的旅程中，我们并不孤单.
我们意识到主让我们一家踏上这段非常独特的旅程，以帮助 FASD 社区中的其他人。去年秋天，我和我的丈夫在圣灵的带领下创办了 FASD Hope，这是一个播客/资源网站，旨在执行我们提高对 (FASD) 认识的使命/事工。我们祈祷我们能够成为家庭和 FASD 社区的资源。
